【財(cái)新網(wǎng)】罕見病藥物價(jià)格高昂，患者人群稀少，支付困境突出，如何保障“每一個(gè)小群體”的用藥可及性，成為每年醫(yī)保、企業(yè)和公眾關(guān)注的焦點(diǎn)。在近期召開的上海市政協(xié)十四屆二次會(huì)議上，超過40名市政協(xié)委員共同提案，建議建立罕見病用藥專項(xiàng)基金，將罕見病藥物保障納入《上海市醫(yī)療保障條例》。

　　提案的委員包括上海市政協(xié)提案委員會(huì)常務(wù)副主任黃鳴、上海申康醫(yī)院發(fā)展中心黨委書記趙丹丹、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)遺傳研究所所長(zhǎng)曾凡一、上海市中醫(yī)醫(yī)院副院長(zhǎng)姚蓁等。